Lunedì, 23 Ottobre 2017

Annemarie, la mamma che non può coccolare la sua piccola bambina.

Una giovane madre non può abbracciare, accarezzare e coccolare la sua piccola bambina, Tia Price, di due anni. La bambina soffre di una rara malattia, l'Epidermolisi bollosa che le rende la pelle fragilissima, «come ali di farfalla» dice la mamma.

 

Al minimo tocco la pelle della piccola Tia tende a staccarsi e cadere, solo a prenderla in braccio e a portarla fuori, al sole, potrebbe causare alla bambina delle grosse vesciche.

La giovane mamma Annemarie, 22 anni, racconta che è molto complicato avere a che fare con questa sindrome delle ali di farfalla.

«Quando prendo in braccio Tia devo stare molto attenta. Non posso prenderla dalle braccia perché la pelle si lacererebbe. Lei ama sedersi sulle mie gambe. Possiamo anche abbracciarla ma molto, molto delicatamente».

Tutte le mattine bisogna cambiare le fasciature alle gambe, alle ai piedi ed alle braccia, tanto da permettere ad Annemarie di controllare e medicare le vesciche della bambina.

«Ogni volta Tia piange. Mi chiede di non cambiarle le fasciature perché le fa molto male. È davvero dura causarle altro dolore quando già ne prova tanto, mi si spezza il cuore. Quando ho finito non manco mai di dirle quanto mi dispiace e quando noi l'amiamo».

«Se Tia viene esposta alla luce diretta del sole» continua Annemarie, «devo far scoppiare tutte le vescihe che si formano. È una cosa orribile ma devo farlo, altrimenti diventano sempre più grandi».

Purtroppo l'Epidermolisi bollosa non è l'unico problema di Tia. «Alla ventesima settimana, dopo una Ecografia, il dottore mi ha detto che l'intestino di Tia era cresciuto fuori dalla parete addominale». 

Quando Tia è nata è stata subito portata in terapia intensiva a causa della sua gastroschisi ma Annemarie racconta che per quei pochi secondi che ha potuto vederla, Tia era priva di pelle sulle gambe e sui piedi.

La prima volta che la neomamma ha potuto toccare sua figlia è stato dopo due settimane di incubatrice. «Ero felicissima ma allo stesso tempo spaventatissima»

La famiglia di Tia cerca di offrirle una vita più normale possibile, due volte a settimana la portano in un gruppo speciale di gioco:

«Sono sempre preoccupata quando la portiamo li perché Tia è così tanto fragile. Una volta un bambino le ha preso la mano e non voleva lasciarla andare, ma a lei piace molto e non vuole essere differente dagli altri bambini» 

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